收纳桶厂家
免费服务热线

Free service

hotline

010-00000000
收纳桶厂家
热门搜索:
技术资讯
当前位置:首页 > 技术资讯

渐冻人易被误诊更需特殊家庭护理飞华健康网

发布时间:2021-01-20 07:42:26 阅读: 来源:收纳桶厂家

“冰桶挑战”高潮已过,根据微博统计,近200名各界名人发布挑战视频并通过微博公益平台捐款700多万元。虽然“冰桶挑战”被不少人质疑其有作秀和炒作之嫌,但不可否认,此游戏也的确让更多人了解和开始关注“渐冻人”(ALS)。“渐冻人”究竟是怎样一种疾病?患者的真实生活又是怎样的?带着这些疑问,记者探访了渐冻人患者家庭后发现,照护是病人患病生活中一个极其重要的方面;还告诉记者,除了误诊之外,确诊ALS也需要一定的时间和临床经验。

5%的“渐冻人”有家族遗传史

航空总医院神经内科主任邢岩介绍,“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。有5%ALS患者有家族遗传史。导致发病风险增加的环境因素很难确认,某些职业,包括意大利足球运动员出现ALS丛集发病,以及从事军事服务、吸烟或暴露于杀虫剂、铅、有机毒物和电磁放射等环境中,都被认为可能是环境危险因素。

ALS在中国算一种少见病

作为国内“渐冻人”领域的知名专家,北京大学第三医院神经内科主任樊东升告诉新京报记者,大多数确诊的ALS患者无需住院治疗。记者采访时从院方获悉,目前北医三院神经内科病房内也并没有ALS患者,仅有一名疑似患者在住院进行进一步的鉴别诊断。

不少人仍习惯称渐冻人为罕见病,樊东升表示,其实罕见病在各个国家的定义存在区别,这跟人口数量之间有很大关系。“通常来说,ALS的发病率在2/10万-4/10万之间,对人口较少的国家来说,全部发病人群也不太多,可以将其称之为罕见病。但具体到我们国家,基于较大的人口基数,从发病人群来看,ALS在我国或许算不得罕见病,我们更倾向于称其为少见病。而且从发病率来看,还有一些疾病低于ALS,”樊东升同时强调,鉴于目前国内对于罕见病并没有明确的定义,但仅在神经内科领域,有很多其他疾病比ALS更少见。ALS是神经系统退行性疾病中比较有代表性的一种,并非极少见。

近20%患者被误诊

樊东升告诉新京报记者,临床中将近20%的ALS患者是被误诊的,其中一个原因在于,随着诊断水平的提高,之前曾被诊断为ALS的患者,现在得以根据病情细化分类。ALS的一大特点就是病情进展比较快,治疗措施对于延缓疾病的进程非常重要。

另外,患者的生活质量也很重要,包括多个方面,如患者后期呼吸机支持、眼动仪的配置等等。“以电动轮椅为例,有些患者的上半身是正常的,配备电动轮椅后可以自行操作并运动,摆脱对其他人的依赖”,樊东升表示。

神魔传(一剑成神)

采库宝典2016

圣墟天下游戏

相关阅读